En France, la mort semble encore être un sujet tabou. Pourtant, les questions et les débats liés à la fin de vie passionnent et le droit à mourir dans la dignité est une réelle préoccupation. Selon vous, à quoi tient ce paradoxe ?

Annie Mollier : Ce qui est tabou, ce sont nos propres peurs. La crainte des conditions dans lesquelles nous allons mourir. Tout le monde est d’accord lorsqu’on parle de mourir dans la dignité. Mais qu’est-ce que ça signifie ?J’ai récemment animé une discussion avec un groupe de retraités. Trois éléments en ressortent.D’abord l’importance pour eux de pouvoir garder leur indépendance, notamment pour les actes les plus intimes de la vie quotidienne. Un corps abiméva transformer l’image que l’on a de soi et celle que les autres ont de nous. Ensuite, beaucoup redoutent que leur volonté ne soit pas prise en compte et que le corps médical décide pour eux. Cette idée de pouvoir choisir pour soi-même est sans doute le fait social le plus important. Enfin, c’est la crainte de la souffrance morale qui s’exprime, car même si le corps est soulagé, elle peut persister. Il faut lever ces craintes pour appréhender la mort autrement, ce qui appelle aussi un changement des pratiques médicales et soignantes.

Est-ce que ces difficultés ne viennent pas du fait que dans notre pays, les questions du vieillissement ne sont pas suffisamment et socialement prises en compte ?

Annie Mollier : On est dans une société où le corps doit être parfait et le plus longtemps possible. Le jour où les personnes perdent leurs capacités, présentent un corps abimé, ne sont plus « productives »,elles ne sont plus rien. Il n’existe pas de réelle politique publique qui valorise l’avancée en âge, seulement des injonctions au « bien vieillir » que reprennent à leur compte les caisses de retraites. Mais toutes ces actions visent à faire peser sur les individus la responsabilité des conditions dans lesquelles ils vieilliront. Tous les discours de prévention diffusés insistent sur ce dernier point. En réalité, il existe bien deux conceptions de la prise en compte du vieillissement et de la fin de vie. Une conception collective avec des moyens, des engagements sociaux, des bénévoles, un groupe humain…et une conception individuelle où chacun assume individuellement son destin. Je crois d’ailleurs que ces questions sont actuellement débattues dans la Cgt retraités. C’est une très bonne chose.

Dans ces conditions que pensez-vous de la loi de février 2016 ? Fait-elle vraiment avancer les choses ?

Annie Mollier : Là encore, il faut bien distinguer l’objectif de ce texte qui résulte de longs et difficiles débats. Cette loi n’apporte pas de réponses aux partisans de l’euthanasie ou du suicide assisté. En revanche, elle apporte une réponse à ceux qui pensent que chacun doit pouvoir décider des conditions de sa fin de vie. Elle apaise les craintes avec notamment la possibilité de recourir à une « sédation profonde et continue jusqu’au décès », à condition que tout le monde joue le jeu, y compris les médecins qui réagissent aussi par rapport à eux-mêmes, à leur représentation de leur rôle. La loi est une chose, mais il faut que les pratiques changent et faire plus de pédagogie pour changer sa mort.

Michel Scheidt

Rédiger ses directives anticipées

Les premiers dispositifs réglementaires d’application de la loi de février 2016 relative à la fin de vie sont publiés au Journal officiel. Il existe désormais un arrêté établissant deux modèles de rédaction de vos directives anticipées pour le cas où vous seriez dans l’incapacité d’exprimer votre volonté. L’un s’adresse aux patients en fin de vie ou atteints d’une maladie grave, l’autre aux personnes en bonne santé au moment où elles le rédigent. En outre, un décret précise l’organisation des procédures médicales collégiales encadrant les décisions des malades et les conditions dans lesquelles le médecin peut refuser l’application des directives anticipées du malade (arrêté du 3 août 2016 relatifaux modèles de directives anticipées et décret n° 2016-1066 du 3 août 2016 relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde parus au JO du 5 août 2016).

• Contacts utiles sur le sujet
  
   Jusqu’à la mort, accompagner la vie
  
  Association pour le droit de mourir dans la dignité